Realizan una campaña para conseguir gasas y sábanas para Juampi

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Es el jovencito de Arroyito con piel de cristal. Desde la Fundación Un Tatuaje por una Sonrisa encararon el pedido.

Juan Pablo Gaetán nació con Epidermólisis Bullosa, patología que afecta a uno de cada 50 mil recién nacidos en el mundo, y actualmente unas 500 mil personas la padecen.

Se caracteriza por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, al más mínimo roce o golpe. También suelen aparecer heridas internas llegando a provocar el cierre del esófago.

Desde El Diario del Pueblo dialogamos años atrás con su mamá, Verónica, quien contó: “Al nacer y verlo, sentí una gran y profunda tristeza, mucho dolor porque veía a mi hijo desangrarse y llorar desconsoladamente”.

Verónica toma aire, hace una pausa como tratando de encontrar fuerzas, y continúa: “Llevó mucho tiempo como madre, aceptar esta cruel enfermedad. No nos fue fácil. Tampoco era fácil estar en lugares con gente, porque lo miraban y tenías que aguantar palabras fuertes y dolorosas, miradas que dolían y apenaban a mi hijo”, relató.

Ante la ignorancia y desconocimiento generalizado de la sociedad sobre la enfermedad que padecía el pequeño, Juampi recibió mucha discriminación “de niños, adolescentes y de adultos, como si fuera una enfermedad contagiosa”, lamenta la mamá.

Sin embargo, desde la cuna fue un gran guerrero y al pasar el tiempo fue demostrando toda su fortaleza y espíritu de lucha, heredado -sin dudas- de su joven mamá. “De a poco fue dejando la timidez, destapó su carita y comenzó a demostrar que su enfermedad no es contagiosa, sino que es dolorosa, sufrida, costosa, cansadora y triste. Su enfermedad solo es en la piel, en donde se lesiona al mínimo roce”, describió Verónica.

Hoy, con 16 años, Juampi continúa su lucha diaria debido a que la enfermedad no tiene cura, sin embargo nunca pierde la sonrisa y es un ejemplo de superación constante.

Además es un destacado artista, realizando dibujos asombrosos.