Piden cadena de oración por Juampi, el jovencito con piel de cristal

Juan Pablo debió ser internado este martes en un nosocomio de la ciudad de Córdoba.

La piel de cristal forma parte de las consideradas Enfermedades Raras, debido a que poco frecuente y que afecta a un número limitado de la población.

Denominada científicamente como Epidermólisis Bullosa afecta a uno de cada 50 mil recién nacidos en el mundo, y actualmente unas 500 mil personas la padecen.

Se caracteriza por la aparición de ampollas, úlceras y heridas en la piel, al más mínimo roce o golpe. También suelen aparecer heridas internas llegando a provocar el cierre del esófago.

En Arroyito, Juampi Gaetan padece piel de cristal. El Diario del Pueblo dialogó años atrás con su mamá, Verónica, quien compartió: “Al nacer y verlo, sentí una gran y profunda tristeza, mucho dolor porque veía a mi hijo desangrarse y llorar desconsoladamente”.

Verónica toma aire, hace una pausa como tratando de encontrar fuerzas, y continúa: “Llevó mucho tiempo como madre, aceptar esta cruel enfermedad. No nos fue fácil. Tampoco era fácil estar en lugares con gente, porque lo miraban y tenías que aguantar palabras fuertes y dolorosas, miradas que dolían y apenaban a mi hijo”, relató.

Ante la ignorancia y desconocimiento generalizado de la sociedad sobre la enfermedad que padecía el pequeño, Juampi recibió mucha discriminación “de niños, adolescentes y de adultos, como si fuera una enfermedad contagiosa”, lamenta la mamá.

Sin embargo, desde la cuna fue un gran guerrero y al pasar el tiempo fue demostrando toda su fortaleza y espíritu de lucha, heredado -sin dudas- de su joven mamá. “De a poco fue dejando la timidez, destapó su carita y comenzó a demostrar que su enfermedad no es contagiosa, sino que es dolorosa, sufrida, costosa, cansadora y triste. Su enfermedad solo es en la piel, en donde se lesiona al mínimo roce”, describió Verónica.

Hoy, con casi 16 años de lucha, Juampi debe afrontar una nueva prueba en su lucha diaria. Debió ser internado porque “está con dificultades para comer, no puede tragar. Van a hacerle una endoscopía y también transfusión de sangre porque está muy anémico, además de otros estudios”, detalló la mamá.

Verónica contó que al ser la primera vez que le toca pasar por esta situación, Juampi está muy nervioso por eso pidió que los acompañen con una cadena de oración para que el gran guerrero pronto supere este nuevo trance.

El autor:

El Diario del Pueblo

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